RASSEGNA STAMPA
dal www.ilmattino.it
In cinque anni 68 mila ricoveri fuori regione. L’esodo è costato 124 milioni. Trenta piccoli in cura a Brescia, liste lunghe
In viaggio nella notte senza termine. Perché non c’è la fine di un incubo. «C’è solo l’inizio di un percorso di speranza» racconta Mario Rondi, un papà napoletano che ha ottenuto il via libera al metodo Stamina attraverso il ricorso ai giudici.
Sua figlia è stata ricoverata l’8 e 9 luglio agli Spedali civili di Brescia ed è tra i primi pazienti provenienti dalla Campania ad avere accesso al metodo Stamina, al centro di un acceso dibattito e polemiche. Ma questa è solo l’ultima trafila.
In Campania, tra il 2006 e il 2010, sono stati censiti 68.316 ricoveri fuori regione per curare neonati e bambini fino ai 14 anni. L’indagine è stata realizzata attraverso le schede di dimissioni raccolte dall’Arsan, l’agenzia regionale sanitaria, e 82 questionari compilati dalle famiglie dei piccoli pazienti. Più che una coincidenza, le malattie al sistema nervoso sono state la prima causa della mobilità pediatrica (21mila, ad esempio, per l’epilessia). Gli altri principali motivi di migrazione sanitaria: le malattie ematologiche ed oncologiche e poi le patologie alle ossa e tante altre. Nell’indagine sono stati annotati anche i costi sostenuti dalla Regione nel quinquennio in esame: una bella cifra, 124,7 milioni.
«Ancora oggi tanti bambini nati in Campania emigrato fuori regione per ottenere cure e assistenza, con un trend sovrapponibile a quello analizzato negli anni scorsi» dice Pietro Vajro, docente di pediatria dell’Università di Salerno, che ha promosso e coordinato la ricerca nel 2012 pubblicata sul Italian Journal of Pediatrics, e cercato di esaminare le ragioni dei viaggi della speranza. «Avvengono per necessità, ma anche per patologie “minori” che potrebbero essere curate nei centri di riferimento qualificati pure aperti in Campania. È possibile che, almeno per alcuni casi, non vi sia ancora sufficiente comunicazione tra i medici degli ospedali campani e i pediatri di famiglia. Questo, però, significa che, oltre a causare stress per i pazienti e le loro famiglie, la migrazie sanitaria sottrae preziosi fondi, circa 25 milioni l’anno, al sistema sanitario regionale. Risorse che potrebbero essere altrimenti utilizzati per lo sviluppo di terapie e tecnologie sul territorio, anche in favore dei tanti pazienti colpiti da malattie che restano orfane di cure».
Niemann Pick, questo il nome della palattia degenerativa che si è manifestata all’improvviso, nel 2007, distruggendo l’equilibrio di casa Rondi. «Dopo la diagnosi – racconta il papà napoletano – è accaduto di tutto: i viaggi della speranza in 4 ospedali del Nord, la creazione dell’associazione che prende dalla patologia con altri genitori e pazienti impegnadoci anche a raccogliere fondi per sostenere la ricerca e organizzare seminari scientifici, coinvolgendo i massimi esperti in materia». Dice il presidente dell’associazione, Alberto Lionello: «A queste attività quest’anno si è aggiunto l’impegno di sostenere moralmente quelle famiglie che vogliono tentare il metodo Stamina. Difficile esprimersi sui risultati. Però, se stai affogando, non chiedi di imparare a nuotare ma solo di essere salvato». Una metafora efficace per spiegare il calvario di queste famiglie, pronte a scendere in piazza, a Roma e a Brescia come è avvenuto il 10 luglio scorso, per difendere un barlume di speranza.
«Malattie come la Niemann Pick sono orfane di cura, mentre i trial clinici durano anni: ci sono bambini che rischiano di non sopravvivere così a lungo» aggiunge Lionello. Per i bimbi colpiti da malattie rare è un dramma nel dramma. Certifica Generoso Andria, docente di pediatria dell’Università Federico II di Napoli e coordinatore del centro regionale delle malattie rare: «Sono oltre 7000 i bambini e gli adulti finora censiti in Campania attraverso il registro regionale. Tra questi, circa cinquecento sono i pazienti con patologie neurologiche su base genetica e metaboliche. Tutte malattie croniche complesse, causa di gravi disabilità, che potrebbero essere candidate per terapie innovative, anche con l’uso di cellule staminali». Andria cura diversi pazienti che hanno fatto ricorso per sottoporsi al metodo Stamina. «Sono una trentina gli ammalati campani già in trattamento, inseriti nelle lista di attesa tramite istanza alla magistratura o pronti a intraprendere questa strada» dice Francesco D’Andria, a nome del comitato regionale Pro Stamina, sempre più numeroso. Perché è boom di ricorsi, confermano agli Spedali civili di Brescia: da tutt’Italia, in totale sono oltre 200 le cause già accolte, mentre in Campania si apre un inedito fronte nella guerra legale. Una guerra, ora, per aver accesso all’elenco delle prenotazioni e quindi sapere con certezza i tempi di attesa che, come chiariscono nella struttura lombarda, possono a questo punto superare i 12 mesi. I vertici degli Spedali civili di Brescia spiegano al Mattino che «l’impatto della gestione dei pazienti “Stamina” sta generando sovraccarichi di attività poiché il ciclo del procedimento di tali terapie comporta numerosi trattamenti ed indagini che impegnano l’azienda per ogni singolo paziente per circa 9 mesi in numerose prestazioni da erogare prima, durante e anche dopo la somministrazione delle cure. E’ una terapia complessa che l’Azienda sta cercando di affrontare con sforzi gestionali ed economici e con senso di responsabilità, massima professionalità e attenzione per i pazienti».
Questo accade quando si definiscono le procedure della sperimentazione del metodo “Vannoni”, ma anche mentre 46 bambini, secondo lo studio Arsan, ogni giorno emigrano dalla Campania alla ricerca di cure. Troppi. A prescindere dal caso Stamina.
