{"id":32391,"date":"2013-07-13T05:59:57","date_gmt":"2013-07-13T09:59:57","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lafragolanapoli.it\/giornale\/?p=32391"},"modified":"2013-07-13T05:59:58","modified_gmt":"2013-07-13T09:59:58","slug":"rassegna-stampa-metodo-stamina-il-calvario-dei-bambini-campani-partono-per-curarsi-46-al-giorno","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.lafragolanapoli.it\/giornale\/rassegna-stampa-metodo-stamina-il-calvario-dei-bambini-campani-partono-per-curarsi-46-al-giorno\/","title":{"rendered":"Rassegna Stampa-Metodo Stamina, il calvario dei bambini campani: partono per curarsi 46 al giorno"},"content":{"rendered":"


\n\"\"<\/a>RASSEGNA STAMPA
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In cinque anni 68 mila ricoveri fuori regione. L’esodo \u00e8 costato 124 milioni. Trenta piccoli in cura a Brescia, liste lunghe<\/strong><\/p>\n

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di Maria Pirro<\/strong><\/div>\n
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\u00c8 il calvario dei bimbi curati per sentenza. Di Aurora, Giovanni, Mattia. Con i loro genitori, schiacciati dalla gravit\u00e0 di malattie dai nomi inauditi.
\nIn viaggio nella notte senza termine. Perch\u00e9 non c\u2019\u00e8 la fine di un incubo. \u00abC\u2019\u00e8 solo l’inizio di un percorso di speranza\u00bb racconta Mario Rondi, un pap\u00e0 napoletano che ha ottenuto il via libera al metodo Stamina attraverso il ricorso ai giudici.<\/p>\n

Sua figlia \u00e8 stata ricoverata l’8 e 9 luglio agli Spedali civili di Brescia ed \u00e8 tra i primi pazienti provenienti dalla Campania ad avere accesso al metodo Stamina, al centro di un acceso dibattito e polemiche. Ma questa \u00e8 solo l\u2019ultima trafila.<\/p>\n

In Campania, tra il 2006 e il 2010, sono stati censiti 68.316 ricoveri fuori regione per curare neonati e bambini fino ai 14 anni. L\u2019indagine \u00e8 stata realizzata attraverso le schede di dimissioni raccolte dall\u2019Arsan, l\u2019agenzia regionale sanitaria, e 82 questionari compilati dalle famiglie dei piccoli pazienti. Pi\u00f9 che una coincidenza, le malattie al sistema nervoso sono state la prima causa della mobilit\u00e0 pediatrica (21mila, ad esempio, per l\u2019epilessia). Gli altri principali motivi di migrazione sanitaria: le malattie ematologiche ed oncologiche e poi le patologie alle ossa e tante altre. Nell’indagine sono stati annotati anche i costi sostenuti dalla Regione nel quinquennio in esame: una bella cifra, 124,7 milioni.<\/p>\n

\u00abAncora oggi tanti bambini nati in Campania emigrato fuori regione per ottenere cure e assistenza, con un trend sovrapponibile a quello analizzato negli anni scorsi\u00bb dice Pietro Vajro, docente di pediatria dell’Universit\u00e0 di Salerno, che ha promosso e coordinato la ricerca nel 2012 pubblicata sul Italian Journal of Pediatrics, e cercato di esaminare le ragioni dei viaggi della speranza. \u00abAvvengono per necessit\u00e0, ma anche per patologie “minori” che potrebbero essere curate nei centri di riferimento qualificati pure aperti in Campania. \u00c8 possibile che, almeno per alcuni casi, non vi sia ancora sufficiente comunicazione tra i medici degli ospedali campani e i pediatri di famiglia. Questo, per\u00f2, significa che, oltre a causare stress per i pazienti e le loro famiglie, la migrazie sanitaria sottrae preziosi fondi, circa 25 milioni l’anno, al sistema sanitario regionale. Risorse che potrebbero essere altrimenti utilizzati per lo sviluppo di terapie e tecnologie sul territorio, anche in favore dei tanti pazienti colpiti da malattie che restano orfane di cure\u00bb.<\/p>\n

Niemann Pick, questo il nome della palattia degenerativa che si \u00e8 manifestata all\u2019improvviso, nel 2007, distruggendo l\u2019equilibrio di casa Rondi. \u00abDopo la diagnosi \u2013 racconta il pap\u00e0 napoletano – \u00e8 accaduto di tutto: i viaggi della speranza in 4 ospedali del Nord, la creazione dell’associazione che prende dalla patologia con altri genitori e pazienti impegnadoci anche a raccogliere fondi per sostenere la ricerca e organizzare seminari scientifici, coinvolgendo i massimi esperti in materia\u00bb. Dice il presidente dell\u2019associazione, Alberto Lionello: \u00abA queste attivit\u00e0 quest’anno si \u00e8 aggiunto l’impegno di sostenere moralmente quelle famiglie che vogliono tentare il metodo Stamina. Difficile esprimersi sui risultati. Per\u00f2, se stai affogando, non chiedi di imparare a nuotare ma solo di essere salvato\u00bb. Una metafora efficace per spiegare il calvario di queste famiglie, pronte a scendere in piazza, a Roma e a Brescia come \u00e8 avvenuto il 10 luglio scorso, per difendere un barlume di speranza.<\/p>\n

\u00abMalattie come la Niemann Pick sono orfane di cura, mentre i trial clinici durano anni: ci sono bambini che rischiano di non sopravvivere cos\u00ec a lungo\u00bb aggiunge Lionello. Per i bimbi colpiti da malattie rare \u00e8 un dramma nel dramma. Certifica Generoso Andria, docente di pediatria dell’Universit\u00e0 Federico II di Napoli e coordinatore del centro regionale delle malattie rare: \u00abSono oltre 7000 i bambini e gli adulti finora censiti in Campania attraverso il registro regionale. Tra questi, circa cinquecento sono i pazienti con patologie neurologiche su base genetica e metaboliche. Tutte malattie croniche complesse, causa di gravi disabilit\u00e0, che potrebbero essere candidate per terapie innovative, anche con l’uso di cellule staminali\u00bb. Andria cura diversi pazienti che hanno fatto ricorso per sottoporsi al metodo Stamina. \u00abSono una trentina gli ammalati campani gi\u00e0 in trattamento, inseriti nelle lista di attesa tramite istanza alla magistratura o pronti a intraprendere questa strada\u00bb dice Francesco D\u2019Andria, a nome del comitato regionale Pro Stamina, sempre pi\u00f9 numeroso. Perch\u00e9 \u00e8 boom di ricorsi, confermano agli Spedali civili di Brescia: da tutt\u2019Italia, in totale sono oltre 200 le cause gi\u00e0 accolte, mentre in Campania si apre un inedito fronte nella guerra legale. Una guerra, ora, per aver accesso all\u2019elenco delle prenotazioni e quindi sapere con certezza i tempi di attesa che, come chiariscono nella struttura lombarda, possono a questo punto superare i 12 mesi. I vertici degli Spedali civili di Brescia spiegano al Mattino che \u00abl’impatto della gestione dei pazienti “Stamina” sta generando sovraccarichi di attivit\u00e0 poich\u00e9 il ciclo del procedimento di tali terapie comporta numerosi trattamenti ed indagini che impegnano l’azienda per ogni singolo paziente per circa 9 mesi in numerose prestazioni da erogare prima, durante e anche dopo la somministrazione delle cure. E’ una terapia complessa che l’Azienda sta cercando di affrontare con sforzi gestionali ed economici e con senso di responsabilit\u00e0, massima professionalit\u00e0 e attenzione per i pazienti\u00bb.<\/p>\n

Questo accade quando si definiscono le procedure della sperimentazione del metodo “Vannoni”, ma anche mentre 46 bambini, secondo lo studio Arsan, ogni giorno emigrano dalla Campania alla ricerca di cure. Troppi. A prescindere dal caso Stamina.<\/strong><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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